Lipedema | A Nossa Vida

Lipedema

Retrato de Ttta
27.08.2012 | 22:42
Ttta:
Membro desde: 27.08.2012

Boa noite,

descobri este forum por acaso, através de uma pesquisa na net sobre lipedema.
Uma vez que o post onde o assunto foi tratado me parece "abandonado", criei este na esperança de haver alguém com o mesmo problema,

Copiei a minha mensagem do outro post:

"Também eu sofro deste mal, que afinal parece ser uma doença chamada lipedema.

No meu caso, tudo piorou depois da primeira gravidez, embora já tivesse umas pernocas cheínhas, mas nada de mais, pois na altura usava vestidos e saias.

Com o tempo, e mais outras 2 gravidezes, foi piorando e o meu desgosto aumentando por me sentir única. Não conheço mais ninguém assim. Até à cinta sou uma pessoa, da cintura para baixo outra.
Sempre me escondi por baixo de calças o mais compridas possível e de corte bootcut de forma a disfarçar a grossura da perna. Tenho ainda a agravante de ser bastante baixinha, enfim ... tudo a ajudar.

Muitas foram as vezes em que chorei por ser assim e o meu médico de família sem nunca dar importância nenhuma a isto, nem quando me comecei a queixar das muitas dores que tinha nas pernas, limitando-se uma vez a receitar-me o lasix e outra um medicamento para a tensão arterial, que tem estado ligeiramente elevada, dizendo-me que também iria ajudar no problema das pernas. Tomei apenas 2 semanas, pois dei-me mal com ele por me provocar muitas palpitações (tudo isto sem qualquer observação às pernas).

Na praia, nunca me levanto da toalha, para grande desgosto meu não uso vestidos. Mas encontro-me neste momento a fazer um esforço muito grande para os voltar a usar e a dizer-me mentalmente que se lixe o que as outras pessoas podem pensar.

Comprei 2 vestidos este fim de semana! E devo dizer, sem contar com as pernas, que me tiram uns bons quilitos de cima. Nem queria acreditar quando me vi ao espelho. O meu problema maior é mesmo as pernas, desde a coxa ao tornozelo, mas principalmente do joelho para baixo. Pois no resto do corpo sou bastante proporcionada, apesar de tudo.

Decidi este verão consultar um cirurgião vascular, devido às fortes dores que sinto nas pernas e que têm vindo a piorar, só me sentindo bem sentda;sem saber muito bem se era a especialidade certa.
Assim que me viu disse-me que o meu problema não era vascular. Disse-me que era uma doença genética (há mais casos na família, mas não com a mesma gravidade) chamada lipedema. Ainda assim prescreveu-me um doppler, que fui fazer a semana passada e a técnica confirmou-me na altura que estava tudo bem a nível venoso.
Prescreveu-me também daflon para as dores, mas que não tem feito nada...

Ainda no dia da consulta, reencaminhou-me para uma consulta de cirurgia plástica, marcada para o final do mês de setembro.

Gostaria de saber se a alguma das meninas que participou neste post, lhe foi diagnosticado o mesmo e que tratamento lhes foi dado e se o mesmo tem estado a surtir algum efeito.

Peço desculpa pelo testamento ...

Obrigada!!!"


Retrato de ronhonho
Ter, 28/08/2012 - 00:07
ronhonho:
Membro desde: 15.01.2012

Olá! =)

O lipedema é uma gordura colocada em excesso em determinado sítio que comprime os vasos linfáticos e provoca edema.

Há vários tratamentos que se podem fazer.
O primeiro é perder peso (se for caso disso claro, mas a maioria das pessoas com este problema apresentam excesso de peso, que não ajuda nada), fazer exercício aeróbio (andam aí estudos a dizer que pilates é bom), usar meia elástica, pressoterapia e drenagem linfática podem ser uma mais valia e, claro, o método cirúrgico.

O cirurgião vascular que a viu encaminhou-a para cirurgia plástica e, a meu ver, muito bem. No entando, considero que deveria tentar as alternativas à cirurgia primeiro, até porque assim cria hábitos de alimentação mais saudáveis e de exercício físico. Mas evidentemente, cada caso é um caso e isso tem que ser decidido entre si e o cirurgião.

Vá dando notícias!
As melhoras Smile

Retrato de Marina.
Ter, 28/08/2012 - 07:58
Marina.:
Membro desde: 05.10.2011

Infelizmente também tenho esse problema :(((
Mas depois de muita pesquisa arranjei formas de contornar.
Contacte - me para este mail para trocarmos ideias
Carla.cordeiro.bacelos@gmail.com

Retrato de Fi alexandre
Ter, 28/08/2012 - 08:34
Fi alexandre:
Membro desde: 12.08.2012

Bom dia,

depois de muita investigação sobre este tema aquilo que me foi explicado e já por um cirurgião plástico é que é uma gordura e não retenção de líquidos e que esta não saíra com desporto mesmo que localizado e muito menos com dietas...logo a única coisa com efeitos visíveis e duradouros será a lipoescultura ao tornozelo (pelos vistos moda nos EUA, se procurares por cankles) e os resultados são vitalícios. Tal como disseste é uma gordura de origem hereditária.

O pós cirurgico é fácil, 1 semana com meias de contenção, algumas nódoas negras mas sempre podendo andar e ao fim desta semana podes inclusivamente fazer desporto e sem marcas.

Com um cirurgião como deve ser esta intervenção fica em cerca de 3000€ e convém que saeja um médico que costume fazer esta cirurgia pois é um sítio pequeno e que nem todos os médicos se atrévem a fazer.

Beijinho

Retrato de Fi alexandre
Ter, 28/08/2012 - 08:35
Fi alexandre:
Membro desde: 12.08.2012

Marina. não queres partilhar aqui no forum?

Obrigada Smile

Retrato de Marina.
Ter, 28/08/2012 - 10:13
Marina.:
Membro desde: 05.10.2011

Tenho este problema desde os meus 18anos,altura em que comecei a verificar que na zona dos joelhos e tornozelos havia um "inchaço ",apesar de mais tarde associar a uma origem hereditária(por parte materna).
Nunca liguei muito a este problema porque eu sou alta e disfarça um pouco,mas com o passar dos anos foi agravando.
A único meio capaz de me colocar as pernas o mais próximo da normalidade é a pressoterapia ,quer manual ou por máquina ,mas infelizmente para quem precisa de fazer semanalmente fica um tratamento muiiito dispendioso.
Face a esta situação eu e o meu marido resolvemos investir numa máquina de pressoterapia,que é muito dispendiosa,mas também a minha situação é vitalícia Sad ,esta forma é a única de me contornar ,aliviar,moldar,eliminar edemas ,das minhas pernas.
Hidroginastica também faz maravilhas,mas nem sempre tenho tempo de fazer.

Retrato de Ttta
Ter, 28/08/2012 - 13:56
Ttta:
Membro desde: 27.08.2012
ronhonho wrote:

Olá! =)

O lipedema é uma gordura colocada em excesso em determinado sítio que comprime os vasos linfáticos e provoca edema.

Há vários tratamentos que se podem fazer.
O primeiro é perder peso (se for caso disso claro, mas a maioria das pessoas com este problema apresentam excesso de peso, que não ajuda nada), fazer exercício aeróbio (andam aí estudos a dizer que pilates é bom), usar meia elástica, pressoterapia e drenagem linfática podem ser uma mais valia e, claro, o método cirúrgico.

O cirurgião vascular que a viu encaminhou-a para cirurgia plástica e, a meu ver, muito bem. No entando, considero que deveria tentar as alternativas à cirurgia primeiro, até porque assim cria hábitos de alimentação mais saudáveis e de exercício físico. Mas evidentemente, cada caso é um caso e isso tem que ser decidido entre si e o cirurgião.

Vá dando notícias!
As melhoras :)

Olá ronhonho,

No meu caso as dietas não resolvem grande coisa. Perco peso com alguma facilidade, mas nas pernas não perco nada, para além de alguns centímetros nas coxas, porque do joelho para baixo, que é o que mais me afeta não perco absolutamente nada.
O excesso de peso que posso ter, é devido às pernas. Da cintura para cima, visto o tamanho S, e até tenho um peito volumoso. Os vestidos que comprei são tamanho M (um da mango, outro da zara).

Acredite que é mesmo desesperante e chego a sentir-me uma aberração.

Quanto ao cirurgião plástico, não faço ideia de que tratamento me irá propor e gostaria muito não ter de me submeter a uma cirurgia. O problema é que vivo numa zona do interior onde tratamentos que me poderiam ser benéficos são inexistentes. (Estou a ser seguida num hospital privado em Lisboa).

De qualquer forma agradeço-lhe o apoio!

Tita

Retrato de Ttta
Ter, 28/08/2012 - 13:58
Ttta:
Membro desde: 27.08.2012
Marina. wrote:

Infelizmente também tenho esse problema :(((
Mas depois de muita pesquisa arranjei formas de contornar.
Contacte - me para este mail para trocarmos ideias
Carla.cordeiro.bacelos@gmail.com

Olá Marina,

gostaria muito de falar consigo e trocarmos impressões.
Acreditava que não existiam mais pessoas assim.

Durante o dia de hoje, vou tentar enviar-lhe mail.

Obrigada!

Tita

Retrato de Ttta
Ter, 28/08/2012 - 14:06
Ttta:
Membro desde: 27.08.2012
Fi alexandre wrote:

Bom dia,

depois de muita investigação sobre este tema aquilo que me foi explicado e já por um cirurgião plástico é que é uma gordura e não retenção de líquidos e que esta não saíra com desporto mesmo que localizado e muito menos com dietas...logo a única coisa com efeitos visíveis e duradouros será a lipoescultura ao tornozelo (pelos vistos moda nos EUA, se procurares por cankles) e os resultados são vitalícios. Tal como disseste é uma gordura de origem hereditária.

O pós cirurgico é fácil, 1 semana com meias de contenção, algumas nódoas negras mas sempre podendo andar e ao fim desta semana podes inclusivamente fazer desporto e sem marcas.

Com um cirurgião como deve ser esta intervenção fica em cerca de 3000€ e convém que saeja um médico que costume fazer esta cirurgia pois é um sítio pequeno e que nem todos os médicos se atrévem a fazer.

Beijinho

Olá,

Sim de facto o que diz vai ao encontro daquilo que tenho encontrado. Mas penso que no meu caso, não seria apenas no tornozelo. Também encontrei essa técnica que é realizada nos EU, mas como não sou grande coisa a inglês não pesquisei a fundo.

Submeteu-se a esta intervenção, ou conhece alguém que a tenha feito? E já agora onde?

Obrigada!!

Tita

Retrato de Ttta
Ter, 28/08/2012 - 14:15
Ttta:
Membro desde: 27.08.2012
Marina. wrote:

Tenho este problema desde os meus 18anos,altura em que comecei a verificar que na zona dos joelhos e tornozelos havia um "inchaço ",apesar de mais tarde associar a uma origem hereditária(por parte materna).
Nunca liguei muito a este problema porque eu sou alta e disfarça um pouco,mas com o passar dos anos foi agravando.
A único meio capaz de me colocar as pernas o mais próximo da normalidade é a pressoterapia ,quer manual ou por máquina ,mas infelizmente para quem precisa de fazer semanalmente fica um tratamento muiiito dispendioso.
Face a esta situação eu e o meu marido resolvemos investir numa máquina de pressoterapia,que é muito dispendiosa,mas também a minha situação é vitalícia Sad ,esta forma é a única de me contornar ,aliviar,moldar,eliminar edemas ,das minhas pernas.
Hidroginastica também faz maravilhas,mas nem sempre tenho tempo de fazer.

Eu sou baixa, logo o problema torna-se logo mais visível em mim :-((. Tenho familiares também com lipedema, mas a que está pior (embora muito melhor do que eu) também é mais alta do que eu e tem os tornozelos bem torneados. Que medidas tem a Marina?
No tornozelo tenho 26 cm e na barriga da perna 41.
Como funciona a pressoterapia??

Tita

Retrato de Marina.
Ter, 28/08/2012 - 21:54
Marina.:
Membro desde: 05.10.2011

Por acaso ainda nao fiz essas medições,mas amanha ate vou fazê -las ,para ter uma noção Sad
Pressoterapia é feita por aparelhos que comprimem suavemente as pernas,desde os pés até à cinta,facilitando a circulação,e proporcionando uma boa drenagem,e com o uso prolongado os edemas vão diminuindo e consequentemente o volumes das pernas,ou seja o aparelho faz o que o nosso corpo nao faz....
Esta é uma definição minha,mas pesquisando na internet,existem explicações muito melhores e completas...
Só sei que quando faço é uma sensação de alivio,e elimina a retenção de líquidos.
O único problema é que no nosso caso temos que fazer esses tratamentos algumas vezes por mês,durante toda a vida,o que torna-se bastante dispendioso,devido a esse facto,optei por comprar,e por isso ando a pesquisar.
Já agora,se alguém que esta a ler esta msg,tiver aparelhos de pressoterapia para vender,agradecia o contacto.